Toutes les personnes atteintes de Chiari ne se trouvent pas au même endroit. Votre situation détermine ce que vous devez savoir.

On vous a dit qu'il y avait une découverte. Peut-être en passant, peut-être sans beaucoup d'explications. On vous a renvoyé chez vous avec un rapport de radiologie que vous avez dû interpréter vous-même. Vous ne savez pas si vous devez vous inquiéter ou laisser tomber. Vous êtes ici parce que vous n'avez pas envie de laisser tomber.

Les symptômes qui n'apparaissent pas lors des tests standard et qui ne correspondent pas aux diagnostics habituels ne signifient pas qu'il n'y a rien d'anormal. Ils peuvent signifier que la bonne question n'a pas encore été posée”.”

Un diagnostic est un début, pas une réponse. Ce qu'il signifie pour vous spécifiquement - vos symptômes, votre imagerie, votre vie - est une question différente, qui mérite d'être posée correctement.

La chirurgie du Chiari peut être transformatrice. Elle peut aussi être la mauvaise solution pour le mauvais patient au mauvais moment. Pour faire des choix éclairés, il faut plus qu'un site web, mais il faut d'abord connaître les options qui s'offrent à vous et savoir à quoi ressemblerait la chirurgie du Chiari si vous en aviez besoin.

Le fait de ne pas pouvoir bénéficier d'une chirurgie du Chiari peut créer un sentiment d'incertitude. Dans cette situation, vous avez facilement accès à des ressources pratiques pour bien vivre avec le Chiari, à des ressources professionnelles pour trouver le bon spécialiste et à des communautés de personnes qui savent exactement ce qu'elles ressentent.