与 Chiari 畸形 I 型共存 - 我该如何向前迈进？

你有诊断结果。您已经看了专科医生。现在没有手术指征。本页填补了大多数医疗预约没有时间填补的空白--实用的自我知识、有资质的专业资源以及值得您花时间去了解的患者社区。.

第 01 节实用自我知识需要监测什么、在日常生活中需要改变什么，以及什么时候需要联系医生--这些都是根据您的实际体验而不是临床分类来组织的。.

第 02 节专业资源如何找到经委员会认证的神经外科专家 - 国家目录、证书验证工具以及有记录的 Chiari 重点学术项目。美国和国际。.

第 03 节患者社区值得您花时间了解的组织和社区--如实描述每个组织和社区提供的服务，以及为哪类病人提供的最佳服务。.

第 01 节实用的自我认知--监测什么、修改什么、何时行动

确定基线

自我监控的意义--以及如何进行自我监控

细心的自我监控并不是为了制造焦虑。它是为了让你有能力区分两种截然不同的体验：一种是一直存在且没有变化的稳定症状，另一种是新出现或恶化的症状，后者表明临床情况正在发生变化，医生需要了解。.

大多数 Chiari 患者，包括有一定程度头痛和颈部不适症状的患者，在很长一段时间内（数月或数年）都不会有明显的变化。即使只有一个小鞘瘤，经过保守治疗的 Chiari 患者每年的临床病情恶化率大约为 3.9%，这意味着大多数患者的病情在数年内都不会有任何进展。稳定并不等于保证。了解自己在寻找什么并不是妄想症，而是对自己健康的适当管理。.

第一项也是最容易被低估的实际任务，就是以书面形式清楚地确定个人基线--你现在的每一个症状，其特征、频率、严重程度和诱因，都要足够详细地记录下来，以便将未来的症状与之进行有意义的比较。.

头痛
确切部位（枕部、枕下、顶点、弥漫）。性质（压迫感、爆发感、搏动感、钝痛）。每次发作持续多长时间。诱因（咳嗽、打喷嚏、大笑、用力、弯腰、用力、平躺、直立）。频率。严重程度（1-10 级）。.
颈部和上背部疼痛
位置、质量、哪些位置或动作会对其产生影响。.
手臂和手的感觉症状
有无刺痛、麻木、灼烧感或感觉减弱的部位。水龙头里的热水在双手上的感觉是否相同？针刺上臂和前臂的感觉一样吗？这些都是鞘膜积液会首先影响的感觉通道。.
手部力量和协调
任何握力的变化、打开罐子的困难、扣衣服扣子的困难、用手写字的困难。.
头晕、平衡、协调
任何走路不稳的感觉，串联行走（脚跟到脚趾在一条直线上行走）的困难，任何偏向一侧的情况。.
睡眠质量和呼吸道症状
伴侣报告的任何打鼾现象、睡眠中观察到的呼吸暂停、夜间因头痛醒来或睡眠模式不清爽。.
下肢症状
腿部无力或僵硬，膀胱功能发生任何变化。.

写下来. 表格不需要太复杂，每个主要类别只需填写一段注明日期的文字。在每次重要的临床会诊中，以及当您发现有变化时，都要对其进行更新。这份文件是您确保复诊有成效的最佳工具，而不是每次都要凭记忆重建症状病史。.

体重和体重指数

关于体重和 Chiari 的坦诚对话

本部分的写作手法与在会诊室中一样直接，因为这些信息非常重要，讳疾忌医无助于治疗。体重指数升高会使一些与基底动脉瘤相关的症状加重，并使治疗复杂化，而这些症状在临床上是显著的，也是可以改变的。.

Valsalva 头痛会被直接放大。. 肥胖会增加胸腔内和腹腔内压力，从而放大与 Valsalva 有关的压力变化。腹部超重的患者每次咳嗽、打喷嚏或用力都会向枕骨大孔发出更大的压力波。.
体重指数升高是 IIH 的一个独立风险因素。. 特发性颅内高压本身可引起继发性扁桃体下降，使影像学表现恶化，并产生独特的头痛综合征。尤其是年轻女性，这种重叠需要定期进行评估。.
手术安全系数降低。. 如果将来需要进行手术，体重指数升高会大大增加后窝减压术的并发症风险，特别是脑脊液漏、假门脉畸形、伤口感染和伤口开裂。.
睡眠呼吸暂停会加重。. 肥胖会加重阻塞性睡眠呼吸暂停，而阻塞性睡眠呼吸暂停又会加重晨起头痛、认知障碍和疲劳。当阻塞性睡眠呼吸暂停与中枢性睡眠呼吸暂停同时存在时，症状会更加严重。.

这些都不是评判。这是关于您可以实际影响的变量的临床信息，直接说明您可以利用它。减轻体重，即使是适度减轻体重，也会对 Valsalva 头痛频率、睡眠质量、任何 IIH 成分以及手术风险（如果您需要考虑手术的话）产生可测量的影响。.

实际帮助：持续调整饮食，重点是避免摄入加工过的碳水化合物和过量的钠，这两种物质都会导致颅内压波动。步行、游泳和固定式自行车运动对心血管有益，但不会造成 Valsalva 负荷。将患者有计划地转诊至注册营养师或医疗监督体重管理计划并不是对患者意志力的评判，而是针对可改变的风险因素提供适当的临床资源。.

活动和锻炼

什么是安全的，什么是需要修改的，以及颈椎手法规则

简而言之，大多数体力活动对 Chiari 患者来说都是安全的，但需要做一些特定的调整。我们的目标不是限制您的活动，而是保护您免受那些会导致脊柱裂特定症状加重的活动的影响。.

应谨慎对待的事项

屏住呼吸的最大负荷阻力训练。. 重型举重或高强度阻力训练，在这种情况下，您需要用力支撑紧闭的声门。这并不是指一般的力量训练，而是指屏住呼吸的最大强度重复。在整个动作过程中，将技术调整为有节奏的呼吸，可以消除大部分瓦尔萨尔瓦成分。.
有头部撞击风险的接触性运动。. 需要根据个人的解剖结构和症状与专科医生进行讨论。.
颈部在负荷下持续向下弯曲。. 某些骑车姿势，某些职业任务。可通过姿势调整来改变。.

什么是大致适当的

游泳. 这也许是对 Chiari 最友好的心血管活动--在重力最小化的环境中，在没有 Valsalva 刺激的情况下，充分锻炼心血管、核心和上半身。.
在中等地形上步行和远足。. 基本上适合所有病情稳定的 Chiari 患者。.
瑜伽--有调整. 经常有助于柔韧性、身体意识和副交感神经压力管理。涉及颈椎持续伸展的体式（上朝狗式、轮式、某些倒立式）应调整为中性颈部对齐。.

颈椎手法治疗--告知您的每一位治疗师

脊柱按摩师、理疗师、整骨疗法师或任何其他医疗机构均不得对患有奇异畸形的患者的颈椎进行高速旋转或伸展操作。
在颅颈交界处进行颈椎手法治疗的风险与潜在益处不符
中性范围内的软组织工作、按摩、枕下肌筋膜松解术和颈椎稳定练习都是适当的，通常也很有帮助，特别禁忌的是高速推拿手法
在治疗开始前，无论出于何种原因，您都应向每位治疗师告知您的 Chiari 诊断结果。

睡眠

睡眠--未被充分认识的临床重点

Chiari 患者的睡眠障碍有多种重叠原因，是持续症状负担中最未得到充分解决的问题之一。.

在有症状的 Chiari 患者中，因延髓受压而引起的中枢性睡眠呼吸暂停在临床上占有一定比例。如果您没有进行过正式的睡眠检查（多导睡眠图），并且有以下任何症状--明显的晨起头痛、睡眠不清爽、醒来时头痛、报告有打鼾或呼吸暂停、白天认知模糊、持续注意力困难--那么进行睡眠检查是一个合适的临床要求。.

阻塞性睡眠呼吸暂停和中枢性睡眠呼吸暂停之间的区别很重要，因为两者的机制和治疗方法不同。标准 CPAP 可治疗阻塞性睡眠呼吸暂停，而中枢性睡眠呼吸暂停可能需要自适应伺服通气 (ASV)。这两种情况都可以通过标准的夜间多导睡眠图检查出来。.

睡眠姿势. 一些患者报告说，某些体位变化会加重头痛--平卧位会加重头痛，侧卧位会减轻头痛。轻微抬高床头（用楔形枕头抬高 10 至 15 度，而不是堆叠普通枕头，这样会造成颈部过度弯曲）可适度降低颅内静脉压，据说对一些晨起头痛患者有帮助。.
睡眠卫生基础知识. 保持睡眠和起床时间一致、凉爽昏暗的睡眠环境、避免在午后过早摄入咖啡因，并在临睡前限制接触屏幕。睡眠不足会降低头痛阈值、加重疲劳、加剧认知症状并降低疼痛耐受性。.

管理瓦尔萨尔瓦

减少日常生活中的瓦尔萨尔瓦事件

瓦尔萨尔瓦动作--咳嗽、打喷嚏、紧张、用力大笑或任何持续的低头动作所产生的压力事件--是引发奇异头痛的近因。减少这些动作的频率和强度可减轻头痛的负担。.

便秘是一种可改变的日常 Valsalva 来源。. 通过补充足够的水分（每天 2 至 3 升水）、从全食物中摄取足够的膳食纤维以及必要时使用聚乙二醇等温和的渗透性泻药来保持规律的软排便，可以消除重复的 Valsalva 排便源，而许多患者从未将这种排便源与他们的头痛模式联系起来。.
慢性咳嗽值得积极治疗。. 过敏性鼻炎、鼻后滴流、哮喘或胃肠道反流引起的喉咽反流--每一次咳嗽都是一次瓦尔萨尔瓦事件。如果您有任何类型的慢性咳嗽，且尚未得到全面评估和治疗，那么对于 Chiari 患者来说，这是一个适当的临床优先事项。.
用力呼吸法. 在用力阶段呼气，在恢复阶段吸气，而不是憋气对抗阻力。对于任何人群来说，这都是标准的阻力训练技巧，但对于脊柱侧弯症患者来说，除了一般的安全性之外，还有更多的临床合理性。.

心率失常症状

POTS 和位置性头晕--怎么办

如果您出现明显的头晕、心悸、濒临晕厥或疲劳，尤其是站立时加重，而躺下时好转，这些症状可能代表正静压不耐受或体位性正静压心动过速综合征（POTS）。临床上有一定比例的 Chiari 患者会出现这种症状，尤其是那些同时患有 Ehlers-Danlos 综合征或多动症的患者。.

如果您没有接受过正立性不耐受评估，那么可以从简单的主动站立测试开始：平躺时、站立时以及站立 1 分钟、3 分钟和 5 分钟时的血压和心率。如果心率持续每分钟增加 30 次或更多，且无低血压，则提示患有 POTS。将这些测量结果报告给您的医生。.

针对轻度静坐不能的一线非药物治疗： 增加液体和钠的摄入量（每天 2 至 3 升水，每天 3 至 5 克钠--如果您有任何限制钠摄入量的理由，请与您的医生讨论），穿 20 至 30 mmHg 的渐进式弹力袜，避免在高温环境中长时间站立而不活动。这些措施无需专科医生转诊即可安全实施，并且有文件证明具有一线疗效。.

何时行动

需要及时联系医生的变化

出现以下变化时，应立即与您的神经科医生或神经外科医生联系，而无需等待定期复诊。列出这些变化并不是为了引起恐慌，而是为了给您一个明确的行动界限，而不是焦急地等待，同时还在怀疑某些事情是否重要。.

联系您的医生，无需等待下一次预约

手部无力或精细动作困难--掉落物品、书写困难、新的笨拙--新出现或明显加重
手臂、手部或肩部出现新的或不断扩大的感觉变化--尤其是出现痛觉或温度感觉减弱的新区域
新的步态不稳--走路时出现或加剧不稳，或难以走直线
新出现吞咽困难、音质改变或窒息症状
头痛明显加剧，打破了您已建立的稳定模式--新的质量、新的位置、新的触发因素，或频率或严重程度急剧增加
在没有明确机械解释的情况下，出现任何意识丧失、跌倒发作或突然失去姿势音的情况
新出现的膀胱或肠道功能障碍--尿急、尿失禁或尿潴留
睡眠期间出现任何新的呼吸道症状--据报告出现呼吸暂停、因喘息而醒来，或之前未接受过评估的人打鼾明显加重
已知患有脊柱侧弯症的儿童或青少年病情发展迅速

这些项目与您已确定的稳定基线之间的区别是一个有效的概念。对稳定的症状，即使是不舒服的症状，也要进行药物治疗，并按计划间隔进行监测。上述类别中出现的新症状或恶化的症状则需要另当别论。.

后续行动时间表

你的后续行动应该是什么样子--以及应该提出什么要求

您的情况	临床评估	磁共振成像时间表
没有鞘状突的 Chiari，观察中	首次评估后 12 个月，如果情况稳定，则每 2 至 3 年进行一次评估	12 至 24 个月时进行脑部和颈椎 MRI 检查，如果情况稳定，则延长检查时间
鞘膜积液，保守治疗	最初至少每 6 个月一次	头两年每 6 至 12 个月一次，之后如果情况稳定，每年一次 - 监测鞘膜尺寸
任何病人--计划外	如果上述症状出现任何变化，请立即就医	任何新的神经系统发现 → 几天内进行核磁共振成像，而不是在下一次预定的间隔时间内

您有权详细了解自己的具体随访计划--计划进行哪些影像检查、时间安排如何、在哪个机构进行，以及哪些具体变化会引发提前评估。如果您没有与临床医生进行过明确的对话，直接询问是适当和合理的。.

第 02 节专业资源 - 寻找有资质的神经外科专家

Chiari畸形是神经内科、神经外科和几个重叠亚专科的交叉学科。Chiari畸形的权威手术专家来自于神经外科，具体来说，神经外科医生都接受过正规的神经外科住院医师培训（医学院毕业后接受过 7 年的认证培训），然后专注于颅颈外科或脊柱外科等亚专科。以下资源提供了验证资质和查找经过适当培训的临床医生的工具。.

美国 - 国家组织

证书核查和国家名录

美国神经外科医师协会 (AANS) aans.org

美国委员会认证神经外科医生的全国性组织，代表约 10,000 名活跃会员。维护一个可公开搜索的 "查找董事会认证的神经外科医生 "工具，这是一个基于位置的 AANS 会员神经外科医生目录。.

神经外科委员会认证（由 ABNS 授予）要求成功完成经认可的七年神经外科住院医师培训、资格笔试和口试认证，并审查提交的手术病例记录。委员会认证是神经外科执业的专业基准。.

AANS 的 "疾病与治疗 "版块有一个由临床医生撰写的关于 Chiari 畸形的患者教育页面，该页面内容可靠，并定期进行审核。.

用于： 按地点查找董事会认证的神经外科医生。一站式目录工具。.

美国神经外科委员会 (ABNS) abns.org

美国神经外科认证机构，独立于 AANS 运行。通过 ABNS 在线目录，可以核实特定姓名的个人目前是否获得神经外科委员会认证。.

这是权威的证书验证工具。如果有人告诉您某位临床医生是神经外科医生，而您想核实这一说法，那么 ABNS 目录就是合适的资源。.

用于： 核实特定外科医生目前是否获得了董事会认证。明确的检查。.

神经外科医师大会 (CNS) - 指南 cns.org/guidelines

CNS 出版了以证据为基础的 Chiari 畸形管理指南，这是迄今为止对该病症相关文献最全面的系统回顾，涵盖了影像学、诊断、症状和手术干预等方面。.

这些指南是公开的，是医生在对您的病例提出临床建议时所依据（或应该依据）的文件。通过阅读与患者相关的章节，您可以准确了解治疗的证据基础。.

用于： 了解临床建议背后的证据基础。当前 Chiari 管理的出版基础。.

重点学科

有记录的 Chiari 亚专科重点计划

帕克-里夫斯脑脊髓膜炎研究联合会。. 这是一个由 25 家机构组成的合作组织，其发表的小儿 Chiari 和鞘膜积液数据比其他任何组织都要多。成员机构包括圣路易斯华盛顿大学、密歇根大学、斯坦福大学、国立儿童医院以及另外 21 个参与中心。对于儿科患者而言，联盟机构代表了已发表经验的最集中地。.
约翰霍普金斯大学神经外科。. 是美国公布的成人 Chiari 病例数量最多的国家之一。.
斯坦福医学院/露西尔-帕卡德儿童医院。. 成人和小儿 Chiari 病例量巨大，包括 Park-Reeves 联合会的领导者。.
纽约威尔康奈尔医学院。. 已发布的成人 Chiari 方案。.
马里兰大学/马里兰大学脑与脊柱学院。. 积极开展临床和研究项目。.
Cerbo 诊所 - 半岛和湾区。. 独立的神经外科会诊，强调在提出任何手术建议之前进行全面的临床评估。本页面所采用的方法同样适用于每一次临床会诊。. cerboclinic.com/contact (在新标签页打开）

国际资源

英国、澳大利亚和欧洲

英国和爱尔兰

"(《世界人权宣言》) 英国神经外科医师学会 (SBNS) — sbns.org.uk (在新标签页打开） - 英国神经外科医生专业注册机构。为核实证书，英国 医学总会（GMC）专家注册 于 gmc-uk.org (在新标签页打开）相当于 ABNS 验证。.

"(《世界人权宣言》) 脑与脊柱基金会（英国） — brainandspine.org.uk (在新标签页打开） - 该网站提供面向患者的信息，包括针对奇异症的情况介绍和帮助热线。这些信息都经过医学审查，适合患者通过国家医疗服务体系途径获取。.

英国顶级医生 — topdoctors.co.uk (在新标签页打开） - 这是一项经过验证的列表服务，可将外科医生的资质与皇家外科学院的记录进行交叉对比。.

澳大利亚和新西兰

"(《世界人权宣言》) 澳大拉西亚神经外科学会（NSA） — nsa.org.au (在新标签页打开） - 代表澳大利亚和新西兰的神经外科医生。位于悉尼的麦考瑞大学医院（Macquarie University Hospital）拥有一个成熟的脊髓脊膜膨出症（Chiari）和鞘膜肌萎缩症（syringomyelia）治疗项目。.

欧洲

"(《世界人权宣言》) 欧洲神经外科学会协会 (EANS) — eans.org (在新标签页打开） - EANS 代表欧洲各国的神经外科学会。欧洲的患者若想找到在 Chiari 方面有经验的神经外科医生，EANS 成员学会在相关国家的网站上会提供与美国 AANS 相当的国家目录。.

"(《世界人权宣言》) 国际共识文件 Chiari 畸形和鞘膜积液》（Ciaramitaro 等人，《神经科学》2022 年）由来自 10 个国家的 32 位专家撰写，是目前最全面的国际临床指导文件。可通过 PubMed 公开获取。.

第 03 节患者社区--值得您花时间的组织

本节诚实地描述了每种资源所提供的服务以及它最适合哪类病人。并非每种资源都适合每个阶段的每位患者。.

社区资源的最佳作用是提供情感联系、经验丰富的患者提供实用的导航指导，并提醒您并不孤单。但作为有关您的具体解剖结构和症状的临床指导来源，社区资源的作用就大打折扣了。因此，请合理使用社区资源。.

患者组织

鲍比-琼斯脊髓脊膜膨出症和脊髓环肌瘤基金会 bobbyjonescsf.org

成立于 2007 年，更名于 2019 年。该组织是奇异病领域财务最严格、资质最可靠的患者组织。鲍比-琼斯慈善基金会在慈善导航者（Charity Navigator）中的得分为 97/100，是所有 Chiari 组织中最高的，同时还获得了美国商业促进局明智捐赠联盟（Better Business Bureau Wise Giving Alliance）的认证和 Candid 白金认证。该组织已为研究、教育和宣传提供了超过 $6 百万美元的资金，全球约有 350 万名患者和家庭从中受益。.

它提供的具体内容： 免费下载 CM/SM 患者手册 - 由国际知名专家撰写，加州大学洛杉矶分校大卫-格芬医学院神经外科教授乌尔里希-巴茨多夫（Ulrich Batzdorf）医学博士编辑。这本手册是该领域最权威的面向患者的书面资源，免费提供。鲍比-琼斯 CSF YouTube 频道免费提供 300 多场专家讲座录音。他们的 "激励 "社区提供可配置隐私设置的有节制的同行支持。他们维护着一个医生目录，为查找获得董事会认证的神经外科医生提供指导。.

电话：（718）966-2593。.

最适合 任何想要从一个有财务责任证明的机构获得可靠的、经过医学审查的信息的 Chiari 患者。光是这本手册就足以证明访问的必要性。对于新确诊的患者、准备预约专科医生的患者以及准备手术的患者尤其有用。.

患者组织

征服 Chiari（C&S 患者教育基金会） conquerchiari.org

成立于 2003 年。全球最大的 Chiari 专项研究私人资助机构--超过 $5 百万美元的研究资助，发表了超过 89 篇经同行评审的期刊论文，另有 $1 百万美元的美国国立卫生研究院资助的 Chiari 研究资助。建立了世界上第一个独立的多学科 Chiari 研究机构--Conquer Chiari 研究中心，隶属于阿克伦大学。.

Chiari1000 登记： 征服 Chiari 基金会设有一个患者登记处，接受患者直接自助注册，患者可通过以下网站的患者资源部分访问该登记处 conquerchiari.org (在新标签页打开）. .参加这项活动有助于对 Chiari 的自然病史、治疗效果和生活质量进行大规模研究，也是对研究的具体贡献，有助于改善未来患者的治疗效果。.

每年 9 月的第三和第四个星期六（Chiari 意识月），全美健步走活动都会在美国 48 个州的城市举行，也可以虚拟参与。.

最适合 患者希望了解研究情况，通过注册登记为研究工作做出贡献，并通过步行网络与当地患者社区建立联系。.

患者组织

美国脊髓膜炎和奇异症联盟项目 (ASAP) asap.org

ASAP 于 1988 年由芭芭拉-怀特（Barbara White）和唐-怀特（Don White）在芭芭拉被诊断出患有 Chiari 和鞘膜积液之后创立。ASAP 已为独立研究基金和神经外科奖学金提供了 $4 百万美元的资助，连续 36 年举办年度会议，每月通过其网站与 8000 多人联系。.

ASAP 年度会议： 每年七月在不同的城市举行，神经外科、神经影像学、疼痛管理、遗传学和相关领域的顶尖专家与患者和家属齐聚一堂，参加为期四天的教育和同伴支持活动。往年的所有会议演讲都会被录制下来，并可在以下网站免费获取 ASAP YouTube 频道 (在新标签页打开） - 在 2025 年的会议上，与会者就自然病史、疼痛管理、手术技术争议、POTS 和自主神经功能障碍、脊柱侧弯、遗传学和颅颈不稳定性等问题进行了讨论。该资料库代表了几十个小时的专家级免费教育内容。.

ASAP 设有一个由国际知名专家组成的医疗咨询委员会，并提供免费的《患者手册》。.

最适合 准备参与详细教育内容的患者，希望直接获得专家演讲录音的患者，以及受益于年会形式的患者--在数天内与专家和其他患者会面。对于病情复杂的患者（包括 POTS、EDS、脊柱侧弯和颅颈不稳）来说尤其重要。.

同伴互助社区

本的朋友们 - Chiari & Syringomyelia 社区 bensfriends.org

Ben's Friends 是一个非营利性罕见病患者社区网络，由 Ben Muñoz 在自己的罕见病确诊后于 2007 年创立。基亚里社区可通过以下网址直接访问 chiarisupport.org (在新标签页打开） - 是该网络中 40 多个针对特定病症的论坛之一，每月共有超过 10 万名患者访问该论坛。.

Ben's Friends 与一般社交媒体的不同之处在于：它是在一个专门为罕见病支持而建立的无广告平台上运行的，而不是在 Facebook 或 Reddit 上，因为那里的平台架构并不适合慢性病复杂的情感因素。每个社区都由训练有素的志愿者版主管理，他们本身也是患者或护理人员。每一位新成员的到来都会受到亲自欢迎。每个帖子都会得到回复。除社区功能所需外，该平台不会追踪敏感的健康数据。.

本之友 "将其指导精神描述为让成员从孤立无援和诊断休克中走出来，走向它所称的 "疾病与我无关 "的方向--在不被疾病定义的情况下管理慢性病的生活体验。.

最适合 新确诊并感到孤立无援的患者；在准备参与研究和临床细节之前，需要与了解这种诊断的生活感受的人交谈的患者；以及护理人员和家庭成员。此外，它还适用于希望指导新诊断成员的有经验的患者。.

对于更适合使用结构性较弱的平台的患者来说：...... r/chiari 和 r/syringomyelia Reddit 上的社区拥有活跃的大量会员，可以与广大患者进行快速问答。医学准确性参差不齐，且未经审核--在根据这些社区提供的临床指导采取行动之前，应始终与医生核实。适合作为快速的第一联系资源。.

为研究做贡献

疾病登记--您的数据很重要

如果您已确诊患有 Chiari 病，参加患者登记是对研究的一项具体而有意义的贡献，它将改善未来患者的临床管理。.

Chiari1000 注册机构。. 征服 Chiari 患者登记处--通过以下途径找到注册通道 conquerchiari.org (在新标签页打开）. .为自然史、成果和生活质量的大规模研究做出贡献。.
帕克-里夫斯脑脊髓膜炎研究联合会。. 通过参与机构（圣路易斯华盛顿大学、密歇根大学、斯坦福大学和另外 22 个中心）招募患者。.
鲍比-琼斯 CSF 遗传学研究. 华盛顿大学 Chiari 畸形遗传学研究，正在积极招募患者和家属。通过鲍比-琼斯 CSF 基金会提供帮助。.

除了提供信息之外，您无需承担任何义务。收集到的数据可直接用于自然史、遗传学和结果研究，而这些研究正是该领域为完善其证据基础所需要的。.

关于观察和等待阶段的最后一点说明。.

被告知现在不需要手术并不是对话的结束。它是一种不同的诊断方式的开始--这种诊断方式需要自我认识、良好的专业关系和理解这种经历的社区。.

观察和等待阶段最常见的错误并不是没有监测症状。而是没有建立基础架构--有据可查的基线、明确的随访时间表、值得信赖的临床关系、社区--使监测变得有意义，使等待变得可持续。.

在这之前的几页介绍了放射学、临床诊断、保守治疗和手术决定。这就是你现在的生活。我们的目标是在这里好好生活。.

本页仅用于教育目的，不构成医疗建议。个别临床情况需要由委员会认证的专科医生进行个性化评估。提供外部机构链接的目的在于提供信息；Chiari Clinic 不从任何引用机构收取报酬，也不为特定医生或产品背书。- cerboclinic.com (在新标签页打开）